Zangeres Jesy Nelson heeft haar verontwaardiging geuit over een parlementair debat over ongelijke toegang tot screening voor een zeldzame spierziekte die haar tweeling treft. De aandoening, die ze niet publiekelijk heeft genoemd, vereist vroege opsporing voor effectieve behandeling, maar de beschikbaarheid van tests verschilt per regio, wat leidt tot een 'postcodeloterij', aldus Nelson.
Tijdens het debat op 24 juni 2026 bespraken Kamerleden de noodzaak van gestandaardiseerde landelijke screening. Nelson, die eerder sprak over de diagnose van haar tweeling, riep op tot onmiddellijke actie om ervoor te zorgen dat alle kinderen gelijke toegang tot tests krijgen, ongeacht hun woonplaats.
De uitspraken van de zangeres hebben de oproepen voor een herziening van het screeningsbeleid voor zeldzame ziekten nieuw leven ingeblazen. Gezondheidsactivisten steunen haar standpunt en wijzen erop dat vertraagde opsporing de resultaten voor getroffen kinderen kan verslechteren.
